Marta Pečeňová: Lidé na spektru autismu nejsou na první pohled odlišní od běžné společnosti

Marta Pečeňová je předsedkyně organizace Za sklem o. s., která pomáhá lidem na spektru autismu a jejich rodinám v České republice prostřednictvím registrovaných sociálních služeb a souběžně vyvíjí advokační, destigmatizační a osvětovou činnost. Spolupracuje s lidsko-právními organizacemi, Kanceláří veřejného ochránce práv a Vládním výborem pro osoby se zdravotním postižením v oblasti naplňování Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením a Úmluvy o právech dítěte v ČR.

„Autismus není na první pohled viditelný. Jsou však vybaveni jinakým vnímáním reality, jejich smysly bývají velmi citlivé na podněty z okolí, které pak mohou eliminovat až paralyzovat jejich činnost v daném okamžiku. To se pak odráží i v jejich jiných reakcích. Odlišný bývá i způsob komunikace, u řady lidí na spektru autismu je potřeba verbální a někdy i chybějící verbální komunikaci podpořit/nahradit komunikací alternativní,“ říká Marta Pečeňová.

Co je základem Vaší organizace?

Za sklem o. s. se jako prvotně občanské sdružení vyvinulo v roce 2011 z neformální občanské iniciativy PAS Klub, která se ve zlínském kraji zformovala v roce 2005 kolem několika maminek dětí na spektru autismu různého věku a míry symptomatiky autismu, které se potýkaly s nedostatečnými službami v oblasti péče o svoje děti, ať již v oblasti sociální nebo zdravotní, ale také v oblasti zajištění adekvátního vzdělávání. Vznik nejprve občanského sdružení, které se později transformovalo v zapsaný spolek, reagoval na zvyšující se poptávku rodičů po chybějících sociálních službách, které by reagovaly na specifické požadavky klientů s PAS v regionu.

Proč jste se zaměřila na lidi s Poruchou autistického spektra? 

Pomoc lidem na spektru autismu a jejich rodinám vyplynula z osobní zkušenosti, kdy jsem se sama na vlastní kůži potýkala s nepřijetím jinakosti nejprve u mého prvorozeného syna. Se situacemi, kdy mi nebyl nikdo schopen poradit, jak se synem správně pracovat, říci v čem je problém, na co se připravit, co, jak, kdy a s kým řešit, aby se mohl zdárně rozvíjet. Na vše jsem si postupně musela přicházet sama. V obdobné situaci byla řada rodičů kolem. Scházeli jsme se, sdíleli zkušenosti, úspěchy i nezdary. Osobní zkušenost byla popudem k iniciativám směřujícím k postupnému propojování sil a uplatňování poznatků ve prospěch lidí s autismem různého věku i jejich rodičů.

Jak takové lidi může člověk poznat?

Lidé na spektru autismu nejsou na první pohled odlišní od běžné společnosti. Autismus není na první pohled viditelný. Jsou však vybaveni jinakým vnímáním reality, jejich smysly bývají velmi citlivé na podněty z okolí, které pak mohou eliminovat až paralyzovat jejich činnost v daném okamžiku. To se pak odráží i v jejich jiných reakcích. Odlišný bývá i způsob komunikace, u řady lidí na spektru autismu je potřeba verbální a někdy i chybějící verbální komunikaci podpořit/nahradit komunikací alternativní. Lépe si představit, co vše a jak může působit na smysly lidí a spektru rušivě, pomáhá jejich okolí například Simulátor autismu. Virtuální realita různých sociálních prostředí a situací nám dává pomocí 3D brýlí nahlédnout, jaké je být v kůži člověka s autismem.

Jak bychom se měli chovat k lidem s autismem?

Především bychom je měli přijímat s pochopením, klidem a respektem. Neodmítat je, nesoudit je za jejich projevy v situacích, které jsou pro ně extrémně obtížné. Vytvářet takové podmínky, které jim pomohou obtížné situace zvládat. Individuální podpora na míru jejich konkrétních potřeb, měnících se s jejich věkem, je cestou jak jim pomoci žít důstojný život a využít jejich potenciál, který je v každém z nich často skryt. Na úrovni Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením se podařilo v rámci Podnětu k řešení situace života osob s PAS a jejich rodin (vypracovaného Odbornou skupinou pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS) prosadit a uvést v život výchozí vodítko pro komunikaci s lidmi na spektru autismu pod názvem Komunikační soubor. Ten obsahuje Komunikační klíč (jednoduché zásady napomáhající srozumitelnější vzájemné komunikaci), Desatero pro komunikaci zdravotnického personálu s pacientem s PAS, Informace k významu a distribuci Průkazu osoby s PAS). Komunikační soubor schválila usnesením 111 v únoru 2016 vláda ČR a uložila jeho zavedení do praxe resortům školství, mládeže a tělovýchovy, sociálních věcí, zdravotnictví a vnitra.

Jste členka Pacientské rady ministra zdravotnictví. Co přesně tato rada dělá?

Pacientská rada je poradenským orgánem ministra zdravotnictví, která hájí práva pacientů napříč spektrem postižení nebo znevýhodnění v oblasti zdravotní péče, přístupnosti lidí s postižením různého věku a míry postižení k léčebným postupům, ošetření, lékům, kompenzačním pomůckám, lázeňské péči apod. Připomínkujeme materiály v procesu vnitřního i mezirezortního připomínkového řízení, vyjadřujeme se k nim z pohledu konkrétních pacientských organizací zastupujících daná zdravotní postižení tak, aby výsledný materiál nebyl pro tyto skupiny lidí diskriminační, aby jejich práva neopomíjel. Současně dává podněty i návrhy jak takové stavy eliminovat nebo jim předcházet.

Stála jste za vznikem Průkazu osoby s PAS. Neměla by jeho obdoba fungovat i pro   ostatní lidi s postižením?

V oblasti zdravotní péče není takovýto „průkaz“ ničím novým. Svůj průkaz, který pomůže v krizové zdravotní situaci i v prevenci jejího vzniku mají například kardiaci, diabetici, balbutici… Lidé na spektru autismu se dostávají na veřejnosti do řady stresujících situací, které jsou často příčinou zhoršení jejich psychického stavu natolik, že v nich bez pomoci blízkého okolí neobstojí. Chovají se pak z pohledu okolí neadekvátně dané situaci. V těchto případech je Průkaz osoby s PAS, který má oficiální jednotnou podobu, je vydáván MZČR, obsahuje základní informace o jeho držiteli a je opatřen razítkem a podpisem ošetřujícího praktika, prostředkem, který signalizuje okolí, že toto dítě/dospělý člověk je z důvodu autismu v situaci, kdy potřebuje pomoci, nikoliv odsoudit nebo dokonce trestat. Současně má tento průkaz potenciál preventivní, kdy pomáhá předcházet až eliminovat spouštěče vzniku chování náročného na péči v řadě situací jako například cestování, vyřizování záležitostí na úřadech, u lékaře a podobně. Na vydání průkazu má nárok každý člověk, kterému byl diagnostikován autismus. Vystavit jej dětem s PAS může praktický lékař pro děti a dorost, pedopsychiatr, dětský klinický psycholog, dospělým lidem na spektru autismu pak praktický lékař, psychiatr či klinický psycholog.

V dubnu 2024 „Česko běhalo modře“. Jak se akce podařila?

Historicky první ročník charitativní akce Česko Běží Modře, kterou jsme volně navázali na celorepublikovou kampaň „Česko svítí modře“, splnil naše očekávání. Všechny vyhlášené kategorie si našly svoje běžce. Ať již formou přímé účasti na některém z běhů v Praze na Letné nebo ve Zlíně či virtuální formou se zapojilo přes 1300 běžců. Naše organizace tak může pomoci potřebným lidem na spektru autismu a jejich rodinám v celkové výši půl milionu korun. Propojení sportu, osvěty a charity ve veřejném prostoru vzájemně umocňuje jejich potenciál. Děkuji všem, kteří se jakkoliv na přípravě a organizaci této akce podíleli a v první řadě běžcům samotným. Jste skvělí!

Jste také pro inkluzi?

Veškerou činností organizace se snažíme o nastavení takových podmínek pro lidi na spektru autismu jakéhokoliv věku, aby mohli setrvat v běžném prostředí, těm, kteří se z jakéhokoliv důvodu ocitli ve společenské či sociální izolaci pak pomoci začlenit se zpět do společnosti a setrvat v ní. Děti nebo dospělí lidé s autismem mají stejné právo na rovný přístup ve všech oblastech života obdobně jako jejich vrstevníci s jakýmkoliv typem postižení nebo bez. Pomáháme naplňovat všechny články Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením TAKÉ pro lidi na spektru autismu. Advokační činností usilujeme o systémové změny v oblasti zdravotní a sociální péče i v oblasti vzdělávání tak, aby nedocházelo k diskriminaci lidí na spektru autismu z důvodu jejich jinakosti. Aby ty děti, žáci nebo studenti, kteří mohou profitovat z účasti na vzdělávání ve školách běžného proudu, tuto možnost měli včetně potřebné podpory. Aby jim pro jejich jinakost tato šance nebyla apriori znemožněna. Takže ano, jsem pro inkluzi. Spektrum autismu je velmi široké, možnosti a potřeby dětí, žáků a studentů s PAS jsou velmi různorodé. Nastavit jednotná pravidla, která by zahrnovala veškeré varianty potřeb, je nemožné.  Úspěšné začlenění žáka je však vždy podmíněno jeho nepředsudečným přijetím a multidisciplinární spoluprací všech aktérů konkrétní inkluze na základě vzájemného respektování. Kde je vůle, najde se i cesta, inspirovat se lze řadou příkladů dobré praxe nejen v zahraničí, ale i v České republice. Z praxe však víme, že tam, kde vůle není, nepomůže ani sebelepší legislativní nastavení. Kreativita pedagoga z principu odmítajícího myšlenku začlenění žáka se specifickými potřebami bývá bezmezná. 

Co jsou největší problémy pro inkluzi?

Zásadním problémem jsou neustále se měnící podmínky, které v podstatě znemožňují úspěšné začlenění dětí, žáků nebo studentů se zdravotním postižením tzv. náročnějšího charakteru jako ADHD, PAS, další neurovývojové poruchy nebo kombinovaná postižení do běžného vzdělávacího proudu. Mám na mysli uplatňování potřených podpůrných opatření u konkrétních žáků ve výuce. Nedostatek asistentů pedagoga (dále AP), snižování finančních prostředků na AP, zavádění sdíleného AP pro několik žáků i v těch případech, kdy je individuální potřeba AP pro konkrétního žáka po určitou dobu nezbytná. Stát se snaží šetřit na nepravém místě. Brání tak rozvoji potenciálu žáků tím, že jim odmítá poskytnout potřebnou podporu. V podstatě je deptá, psychicky rozkládá.  Žáci s PAS bez intelektového znevýhodnění jsou přeřazováni do základních škol speciálních, kam ale nepatří, nebo škola jejich rodiče nutí nechat si je doma. Stejně tak je tomu i u dětí s těžší až těžkou symptomatikou autismu s kombinovaným postižením. Základní školy speciální by jim měly být schopny poskytnout vzdělávání, najít však pro ně vhodné místo je v řadě případů takřka neřešitelnou výzvou. Pokud se místo najde, často je to mimo místo bydliště ve vzdáleném městě, kam musí dítě denně dopravovat. Nebo zažívají krušné chvíle, kdy je přítomnost jejich dítěte ve výuce umožněna na pouhých několik málo hodin v týdnu, na které ještě mají zajistit pro dítě doprovod. O zkostnatělosti školského systému ani nemluvě. V každém volebním období zažíváme názorové veletoče v zásadním směrování konkrétní oblasti včetně oblastí vzdělávání. Dopady rozhodování čehý hot jsou neblahé pro celou společnost, o dopadu na státní kasu ani nemluvě.

Jak podle Vás reagují na postižení zdraví lidé?

Společnost prošla od „sametové revoluce“ zásadní proměnou. Postupně zjišťovala, že její součástí jsou lidé s různým typem zdravotního postižení či znevýhodnění, učila a stále se učí s nimi komunikovat, žít, pomáhat jim, respektovat je. Nejinak je tomu i v přístupu k lidem na spektru autismu. Zde se však stále ještě potýkáme s odmítáním přijetí faktu, že autismus je pro mnoho lidí spojen s jejich identitou, je jejich nedílnou součástí, stále tu jsou odborníci, kteří jsou tuto realitu schopni popírat, bagatelizovat, odmítat. Na druhou stranu se od roku 2008, kdy si svět poprvé připomněl 2. duben jako Světový den povědomí o autismu, mnohé změnilo i u nás. Obecně lidé odmítají vše, o čem nic neví nebo o čem mají zkreslenou představu. O autismu stále koluje řada mýtů a předsudků a od těch je jen krůček k odmítání lidí s autismem nebo jejich šikaně.  Snažíme se zapojovat lidi s autismem do běžné činnosti, dávat možnost uplatnit jejich dary a nadání, poukazovat tak na jejich potenciál a přínos pro společnost, které tak dáváme prostor nahlédnout na pozitiva soužití s lidmi s jinakostmi, dáváme veřejnosti možnost korigovat odmítavý postoj.

Je to však běh na dlouhou trať. Po léta se v ČR tradovalo, že se autismus týká jen několika málo jedinců a není tedy třeba se touto problematikou příliš zabývat. Prevalence PAS ve společnosti však stále stoupá. Dle podkladů CDC publikovaných v dubnu 2024 se s některou z forem autismu narodí již každé 36. dítě.

Co pro vás znamená zdraví?

Zdraví je to nejvíc, co v životě máme. Jak velmi je důležité, si však většinou uvědomíme až ve chvíli, kdy nás opouští. Nepodceňujme varovné signály, kterými nás tělo upozorňuje, že něčeho již bylo příliš. Ve zdraví si s životními výzvami poradíme mnohem lépe, ať je naše nastavení jakékoliv.

Děkuji za rozhovor. 

Foto: Poskytnuto Martou Pečeňovou

Autor: Renáta Lucková