Rozhovor s KATEŘINOU NAZAREJ, sociální koordinátorkou Nadačního fondu dětské onkologie Krtek.
Nadační fond dětské onkologie Krtek (NFDO Krtek) založil v listopadu roku 1999 prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., současný přednosta Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno a předseda Správní rady NFDO Krtek. NFDO Krtek je součástí Kliniky dětské onkologie FN Brno (KDO FN Brno) a díky tomu podporuje onkologicky nemocné děti během léčby i po ní v mnoha oblastech. FDO Krtek pomáhá udržovat současný vysoký standard péče o onkologicky léčené pacienty – snaží se usnadnit jejich léčbu, vyrovnat se s jejími následky, navýšit možnosti personalizované medicíny pro všechny léčené děti a dospívající, kteří ji potřebují.
Jste součástí Charitativních běhů Pojišťovny VZP, a. s., PVZP FénixRun, kde se letos spojily s běžeckým seriálem Běhej lesy. V roce 2022 proběhl celkem osm charitativních běhů po celé republice. Výsledkem bylo 100 tisíc pro každou neziskovku. Tedy i vaší. Jak vám to pomůže?
Finanční prostředky z charitativního běhu budeme směřovat na rekondiční a resocializační pobyt. Tento pobyt je určen rodinám, jejichž děti (pacienti Kliniky dětské onkologie FN Brno) jsou v aktivní léčbě nebo těsně po jejím ukončení. Pobyt poskytne rodičům příležitost sdílet obavy i naděje spojené s onkologickou léčbou a umožní jim vzájemné pochopení v rámci nepřímé psychosociální podpory. Dětem takový kolektiv nabídne bezpečí a pochopení vrstevníků s podobnou zkušeností.
Když jste se v roce 2010 léčila se svým synem, musela jste si doslova sehnat neschopenku, abyste mohla se synem zůstat během celé jeho léčby. Jak složité to pro vás bylo?
Rodičům se změní život a zasáhne to do všech sfér, včetně pracovní. Jeden z rodičů musí zůstat po celou dobu léčby s dítětem a možnosti, jak tuto dobu pokrýt finančně, jsou velmi komplikované. Mrzí mě, že za 12 let nedošlo k žádné významné změně.
Jak se od té doby posunulo vnímání onkologie u nás?
Myslím si, že se to zlepšilo. Snažíme se o to, aby téma dětské onkologie přestalo být tabu, proto se NFDO Krtek věnuje i osvětě.
Onkologická léčba je absolutně nevyzpytatelná, nikdo nedokáže říct, jak bude probíhat. Děti jsou dva dny v nemocnici, tři dny doma. Jak je to náročné pro rodinu?
Velmi. Léčba s sebou nese nejen výše zmíněné finanční zatížení, ale především organizační. Pokud jsou v rodině další děti, je potřeba zajistit péči i o ně. V mnoha případech se jedná o samoživitelky, které mají více dětí, prarodiče pracují nebo bydlí daleko a tak jedním z projektů činnosti NFDO Krtek je zajištění asistence a doučování.
Medicínsky se v ČR daří poskytovat naprosto špičkovou péči. Před lety přežívalo asi patnáct procent dětí. Jak vidíte posun v léčbě?
Každý rok je na Klinice dětské onkologie FN Brno diagnostikováno přibližně 120 nových pacientů. Úspěšnost léčby je 82-85 % (v závislosti na konkrétní diagnóze). Tento posun je možný zejména díky mezinárodní spolupráci, výzkumu a personalizované medicíně, které NFDO Krtek významně finančně podporuje.
První pomoc a podporu často v celém průběhy léčby tak poskytují rodinám neziskové organizace – v Brně například nadace, kterou založili zdravotníci. I jinde v Česku pomáhají desítky dalších. Jak to bylo u vás?
Tento postup byl také u nás. Nadační fond dětské onkologie Krtek založil v listopadu roku 1999 prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., současný přednosta Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno a předseda Správní rady NFDO Krtek.
Jak složité je investování do výzkumu, vzdělávaní personálu KDO FN Brno a partnerských pracovišť a do personalizované léčby. Využívají se i moderní technologie?
Moderní technologie se využívají, avšak ne vše je hrazeno z veřejného zdravotního pojištění. Proto je jedním z pilířů NFDO Krtek podpora výzkumu. Sem patří také personalizovaná léčba, která představuje inovativní a méně toxický způsob léčby onkologických onemocnění. Dětskému pacientovi, u kterého selhala standardní léčba, se podává léčba uzpůsobená na míru na základě specializované diagnostiky. Tímto zaměřením se NFDO Krtek liší od dalších neziskových organizací, jelikož s Klinikou dětské onkologie FN Brno jsme propojeni jak personálně, tak místně (sídlíme v těsné blízkosti dětské nemocnice).
Snažíte se o zlepšování kvality života vašich pacientů i jejich rodin v průběhu léčby. Poskytujete podporu i rodině dítěte?
Ano, vážné onemocnění dítěte vždy zasáhne celou rodinu a je tedy potřeba k tomu přistoupit komplexně. Proto nabídka krtčích pobytů je určena celé rodině. A Krtek již 18 let provozuje ubytovnu, která je našim rodinám poskytována zcela zdarma, protože Klinika dětské onkologie FN Brno je spádová pro celou Moravu, Slezsko a východní Čechy.
Poskytujete domácí péče pro děti, u kterých onkolog konstatoval, že byly vyčerpány veškeré léčebné možnosti. Jak je to těžké?
Je to těžké, ale velmi důležité. Dětem, u kterých byly vyčerpány všechny možnosti léčby je k dispozici tým pro domácí péči. NFDO Krtek rodiny bezplatně vybaví potřebnými přístroji, zdravotními a kompenzačními pomůckami.
Jak těžké je v současné době zajistit dost peněz na provoz a pomoc nadačního fondu?
Nadační fond dětské onkologie Krtek funguje jen díky štědrosti dárců – jednotlivců i firem. Naše péče o rodiny se nám často vrací v podobě akcí vyléčených pacientů nebo jejich rodičů, což potvrzuje jejich dobrou zkušenost s Krtkem a za to jsme moc rádi.
V roce 2021 i v době další epidemie koronaviru pokračoval také projekt Onkologicky léčené děti v Brně, jehož cílem bylo pomoci rodinám s onkologicky léčeným dítětem. Jak se projekt zaběhl?
Projekt byl velmi úspěšný, jednalo se o 1. projekt participativního rozpočtu města Brna určený pro onkologické pacienty, který vymyslela matka léčené pacientky. NFDO Krtek ho velmi rád zrealizoval. V rámci projektu jsme mohli financovat psychologické a výživové poradenství, fyzioterapie, jógu, doučování, asistenci… V současné době probíhá hlasování o pokračování tohoto projektu – Onkologicky léčené děti v Brně II.
Jak se Vám osvědčil „krtčí“ e-shop?
Prodej krtčích předmětů je formou veřejné sbírky a náš e-shop je toho součástí. V koronavirové době se nám e-shop osvědčil a naši dárci nás rádi touto cestou podporují. Více na eshop.krtek-nf.cz.
Děkuji za rozhovor.
Foto + Zdroj: Renáta Lucková
Sdílet
Hodnotit
Autor článku
